運営者について

医療的ケア児の母として過ごした10年間が、私の人生を大きく変えました。

そして、PRIZMOUをつくる理由になりました。

早産で小さく生まれた娘。色々な管がついたNICU入院生活、手術、再入院―

と聞くと、つらく険しい話が始まるのかと思うかもしれませんが、そうじゃないんです。

気管切開していても、わが子はかわいい。

声が出なくても、わが子の成長はいとおしい。

たくさん遊んで、お出かけして、ふつうの家庭と同じです。

健康上のケアが多い、それだけです。

ただ、成長とともに「少し先の未来」が灰色に見えてきました。

幼稚園や小学校に、親が付き添わないと通えないのか。

仕事どうしよう、なんとかなるかな、と思いながら進んでみたものの、保育園には入れなかった。

そんなとき、「気切っ子の会」ができました。

気管切開児と家族が集まり、悩みを話し、情報を交換する場所。

今でも私と家族の心の支えになっています。

そして、療育と幼稚園を経て、小学校に入学し、たくさんの人に支えられて娘は医療的ケア児を卒業しました。

私はラッキーだったと思っています。「気切っ子の会」があったから。

でも、それは「運」でしかありません。

多くの医療的ケア児と家族は、今日もこんなことを悩んでいます。

「こんな時、他の医ケア児はどうしているんだろう」

「親の付き添いっていつまで続くんだろう。これが普通なのかな」

「小学校は・・・一体何をどうすればいいんだろう」

「母親は仕事を辞める以外手はないのかな」

WEB検索を続けても、チャット型AIに聞いても、自治体に問い合わせても、

明確な「道しるべ」が見つからない。

その道しるべは、同じ経験をした家族の中にしかないのです。

たどり着けるかどうかは、居住地と人脈と運に、左右されている。

PRIZMOUは、その構造を変えるために作っています。

同じ経験をした家族の道しるべ ＝「前例」を、インターネット上で民主化する取り組みです。

居住地や人脈や運に関係なく、誰もがその「前例」にたどり着けること。

「前例」を知っていれば、少し先の未来が見える。

「前例」を知っていれば、選択肢を持てる。

「前例」を知っていれば、動くことができる。

最初のテーマは「保育園入園」

ここから始めます。